フジテレビ「ザ・ノンフィクション」制作しました！

フジテレビ「ザ・ノンフィクション」制作しました！

2016.11.15

企画してから約２年越しで、番組を仕上げました。
今週日曜11/20の午後２時〜放送のフジテレビザ・ノンフィクション
 『ボクを知ってください〜ウィリアムズ症候群と家族〜』

ウィリアムズ症候群というこの病気、ご存知でしょうか？

実は私たちは2015年春に、ひょんなことからこの病気を抱えるご家族と出会い、
初めてその存在を知りました。日本で難病指定されたばかりの、遺伝子疾患です。

保育施設や障害者支援団体でも知られていないどころか、
医者でも知っている人が少ないというこの病。
「どうにか良い方法で病気を多くの人に知ってほしい」というご家族の願いを聞き、
それならば！と取材をさせてもらうことになったのですが、
まず手始めにとインターネットで「ウィリアムズ症候群」と検索してみて、びっくり。

”極端に優しい遺伝子を持つ”、”優しすぎる病”、はたまた”妖精の生まれ変わり？”等々。
そこには、病気を説明しているとは思えない文字が並んでいました。
Wikipediaの記事は、こんな感じ。
https://ja.wikipedia.org/wiki/ウィリアムズ症候群

なんだかよく分からない、一体どんなところが、どう困っていたりするのだろうか。
そんな疑問を持ちながら、実際にウィリアムズ症候群を抱える人たちやその家族と会い、
一緒に時間を過ごすようになりました。

撮影開始からほぼ１年。
インターネット上の情報がいかに、未完成なものか！
実際の暮らし振りや成長の姿、そこにあるドラマは
まさに、今この瞬間にも塗り替えられ、様々な現実が現れています。

まずは知ること、本当の意味で知ること。
その大事さを思い知らされた機会でした。

番組、ぜひご覧ください。
より多くの方に”ウィリアムズ症候群”の本当の姿を知ってもらえますように！

フジテレビ「ザ・ノンフィクション」制作しました！

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